תרבות אוטיסטית
התרבות האוטיסטית היא תרבותה של הקהילה האוטיסטית, המבוססת על אופני חשיבה ותחומי עניין הנפוצים בקרב אנשי הקהילה האוטיסטית. רוב המשתתפים בתרבות האוטיסטית הם אנשי הקשת האוטיסטית, שלא כמו בתרבות החירשים, הכוללת גם רבים שאינם חירשים. אוטיסטים רבים מאמינים שהאוטיזם אינו הפרעה, אלא שונות נוירולוגית בעלת ערך, היוצרת קבוצת מיעוט חברתית הדומה לקבוצות מיעוט אתניות. אמונה זו, וההשתתפות בתרבות האוטיסטית, אינן משותפות לכל אנשי הקשת האוטיסטית. המחלוקת בסוגיה זו קשורה לתנועת הזכויות האוטיסטית.
אמונות ותחומי עניין
התרבות האוטיסטית טוענת שהאוטיזם, כצורת קיום ראויה וייחודית, צריך להיות מקובל ומוערך. אין לפחד ממנו או לנסות לרפאו. הרבה אוטיסטים מעדיפים להיות לבדם מאשר להתחבר. רבים מהם מעריכים מתמטיקה, מדע, מדע בדיוני ומחשבים (נושאי עניין אלו נפוצים יותר בקהילה האוטיסטית מאשר בציבור הרחב, אך ישנם אוטיסטים רבים שאינם בעלי כישרון בתחומים אלו). אוטיסטים נוטים להתמקד גם באנתרופולוגיה, בהתבסס על החוויה האוטיסטית המשותפת של החיים במחיצת אנשים שאינם אוטיסטים, כבעלי דפוסי מחשבה לא מוכרים ובעלי תרבות מוזרה לאלו שאינם אוטיסטים. קיימים גם אוטיסטים רבים שעוסקים בתחומים כמו מוזיקה ואומנות, ומפגינים בהם כישרון רב. אוטיסטים רבים אומרים שהם מרגישים כמו חוצנים, או שהם מבינים איך חוצנים מרגישים.
מיקום
אוטיסטים רבים מעדיפים להתגורר באזורים כפריים, לא רק כדי להגן על עצמם מפני גירוי היתר של הסביבה העירונית, אלא גם כדי להימנע מחשיפה לזיהום ולכמיקלים שהם נוטים להיות רגישים אליהם. בספרים כמו "אקוומרין כחול 5", קובץ מאמרים מאת סטודנטים אוטיסטים, חלקם תיארו שהם מרגישים קרובים יותר לבעלי חיים ולטבע מאשר לבני אדם ושהם מעדיפים לחיות בחיק הטבע. יחד עם זאת, עדיין לא קיים תיעוד לגבי היחס בין כמות האוטיסטים הכפריים לכמות האוטיסטים העירוניים, בין השאר מכיוון שאוטיסטים רבים לומדים לחקות התנהגות לא-אוטיסטית (מה שמכונה "מיסוך") ולכן אינם זוכים לאבחון. קיימות שכונות מסוימות באזורים עירוניים, שאנשי הקשת האוטיסטית נוטים להתגורר בהן.
ספרות
"מעיניו של זר" (מאנגלית: Through the Eyes of Aliens) מאת ג'סמין אוניל[1], סופרת אוטיסטית א-וורבאלית, אשר כותבת אך אינה מדברת. היא מתארת את האוטיזם כדרך של תפיסת העולם והתקיימות בו ולא כמחלה. זוהי השקפה המקובלת בתרבות האוטיסטית.
המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה הוא רומן שהדמות הראשית בו היא אוטיסט מתקשר. הספר שנוי במחלוקת, מכיוון שהוא נכתב בידי מארק האדון, סופר שאינו אוטיסט, שבנה את הדמות באמצעות היכרות עם כמות קטנה של אוטיסטים ובהתבססות על "תאוריית המיינד" של סיימון בארון-כהן, שהרבה חוקרים אינם מקבלים ושרוב האוטיסטים אינם מקבלים. אוטיסטים אחרים טוענים שהספר הוא "מדויק להדהים" בתיאורו את חוויית החיים שלהם. גיבור הספר מסוגל לחשוב, להרגיש ולהסיק מסקנות. הוא יוצר ומבצע תוכניות לגילוי האמת אודות משפחתו. הוא לומד בבית ספר המלמדו לתקשר עם הזולת ולתפקד בחיי היום יום, מבלי שייאלץ להעמיד פנים שהוא "נורמלי" ומבלי שיתבייש במי שהוא.
אקוומרין כחול 5 הוא אוסף מאמרים מאת סטודנטים אוטיסטים, שערכה דון פרינס-יוז. הסטודנטים מגיעים ממגוון רקעים. רובם לא אובחנו כאוטיסטים בילדותם, ומצאו דרכים לחיות בחברה שהיא מאוד זרה בשבילם. המאמרים מתארים את היתרונות והחסרונות של האוטיזם עבור מי שמנסה להצליח באוניברסיטה, וכיצד אנשים עלולים לפרש התנהגויות אוטיסטיות פשוטות כאילו היו מחלות נפש. סטודנטית אחת, למשל, מספרת על הצורך האוטיסטי שלה לאכול רק שניים או שלושה סוגי מזון ולהזמין את אותה המנה בכל יום. כל חריגה משיגרה זו, גורמת לה להקיא. חבריה וסגל האוניברסיטה חשבו בטעות שהיא סובלת מהפרעת אכילה. ד"ר פרינס-יוז מספרת את סיפורה שלה, בספר "שירי אומת הגורילות".
ספרה של מרגרט אטווד, "בז וניאלה" (מאנגלית: עמנואל לוטם, הוצאת כנרת, 2006), מספר על אוניברסיטה הקרויה "אספרגר יו", שכל הסטודנטים הלומדים בה הם אוטיסטים במידה זו או אחרת. הסטודנטים נוהגים לכנות אנשים לא-אוטיסטים בכנוי "נוירוטיפיקלים", ורואים אותם כמשהו שונה לחלוטין (ואולי נחות) מהם. סופו של המין האנושי מגיע כמעט לחלוטין בגלל הדמות של בז, שהיה סטודנט באספרגר יו. ושלא היה שונה מהכלל. הוא האמין שהמין האנושי, לקראת סוף הספר, נידון לכליה, בגלל ניצול היתר של משאבי הטבע ובגלל השחיתות של האליטות החברתיות.
"יומן נדידה", ספרו הביוגרפי של קיושי ימשיטה, הצייר הגאון האוטיסט שזכה בכינוי 'ואן גוך היפני', מתאר את חוויותיו בתקופת נדודיו הארוכה בכל רחבי יפן.
ספר הילדים והנוער, "איש המאפיה אל קפונה מכבס לי את החולצות", מאת ג'ניפר צ'ולדנקו, כתוב בצורת יומן אישי ועוסק בהתמודדות האח הצעיר (המספר) לאחות אוטיסטית על רקע מגוריהם בבית הכלא אלקטרז בשנות ה-30.
"חוקי הבית" ספרה של ג'ודי פיקו (מאנגלית: תמרה אבנר, הוצאת כנרת-זמורה-דביר) מספר על ג'ייקוב האנט, נער בעל תסמונת אספרגר, המואשם ברצח המורה שלו לכישורים חברתיים. הספר בוחן את המשמעות של להיות שונה בחברה, כיצד אוטיזם משפיע על חיי המשפחה, ואיך המערכת המשפטית מתאימה את עצמה למי שמתַקשרים בחברה באופן מסוים — ונכשלת אצל מי שלא.
אמנות
אתר האינטרנט תרבות אוטיסטית[2] מכיל קישורים למגוון אתרי תרבות אוטיסטית, הכוללים גם אמנות אוטיסטית. אוטיוי[3] הוא ערוץ הטלוויזיה האוטיסטי. ג'סיקה פארק[4] היא אמנית אוטיסטית ידועה. ישנם גם אוטיסטים רבים היוצרים קטעי וידאו ושמים אותם באתר יוטיוב. קטע הווידאו האוטיסטי הניצפה ביותר ביוטיוב הוא "בשפתי שלי"[5] מאת אמנדה באגס.
שפה
למרות שלתרבות האוטיסטית אין שפה משלה, ישנם ביטויים הנפוצים בין חברי הקהילה האוטיסטית. ביטויים אלה מופיעים על פי רוב בקבוצות דיון ובפורומים מקוונים, ואחר כך הם נכנסים לשימוש אצל רוב חברי הקהילה. מילים מסוימות, כגון אספי, הן נפוצות יותר מאחרות. חלק מהמילים נמצאות בשימוש רק אצל האוטיסטים המתנגדים לריפוי האוטיזם. מספר ביטויים נפוצים:
- אוטיזם אספרגר (Asperger autism) - שם נרדף לתסמונת אספרגר. תסמונת אספרגר ידועה גם כאספרגרס.
- אספרגי (Aspergian) - מילה המשמשת אוספים רבים לתאר את עצמם. המילה מדגישה את האמונה שאוטיזם הוא תרבות.
- אספי (Aspie) - שם חיבה לאדם בעל תסמונת אספרגר. הומצא והופץ על ידי הסופרת האספית ליאן הולידיי-וילי. יש המשתמשים בבטוי לתאר כל אדם בספקטרום האוטיסטי, לא רק איש תסמונת אספרגר.
- אוטי (Autie) - שם חיבה לאוטיסט. הופץ על ידי הסופרת האוטיסטית דונה ויליאמס. לעיתים מתאר הכנוי רק אוטיסטים קלאסיים, ולעיתים הוא מתאר את כל אנשי הקשת האוטיסטית.
- בנדוד (Cousin) - אדם שאינו אוטיסט מבחינה קלינית, אבל שקיים דמיון מספיק בינו לבין אוטיסטים כדי להפוך אותו לחלק אינטגרלי מהקהילה האוטיסטית. לאנשים אלה לא חייב להיות אבחון פסיכיאטרי, אבל לעיתים קרובות הם מאובחנים כבעלי הפרעת אישיות סכיזואידית, הפרעת אישיות סכיזוטיפלית, הפרעת חרדה חברתית, או היפרלקסיה.
- קיורבי (Curebie) - שם גנאי לאדם השואף לרפא את האוטיזם, ובמיוחד לאדם המאמין בלהט שריפוי הוא הפתרון היחיד. אנשים כאלה זוכים בדרך כלל ליחס שלילי מהקהילה האוטיסטית.
- גיוון עצבי (Neurodiversity) - אידאולוגיה הדוגלת בסובלנות כלפי כל בני האדם, כולל אלה שהם בעלי חיווט נוירולוגי ייחודי (אוטיסטים, אנשים עם הפרעות קשב, וכו').
- נוירוטיפיקל (Neurotypical) - אדם שאינו בקשת האוטיסטית.
- אספי הדוד תום (Uncle Tom aspies) - אספי המתחנף לנוירוטיפיקלים.תקופת העבדות בארצות הברית, הדודים תומים/תומסים (Uncle Tom / Tomas) קראו לאותם אפריקאים אמריקאים שלא רצו להיות חופשיים, אך העדיפו להיות עבדים, ואחרי ביטול העבדות, הם כינו את אותם אפריקאים אמריקאים הרואים עצמם נמוכים מהלבנים.
- אספי קוויזלינג (Quisling aspies) - מושג המגביל ל"אספי הדוד תום" הנפוץ במדינות אירופה. קוויזלינג (Quisling) זה שם משפחה של מנהיג הנאצים הנורווגיים, שבעת מלחמת העולם השנייה היה ראש הממשלה של ממשלת הבובות של נורווגיה תחת כיבוש של היטלר. כבר במהלך מלחמת העולם השנייה הפך השם קוויזלינג (Quisling) למילה שמתארת הבוגד שמסגיר לגסטפו את בני עמו.
אמצעי תקשורת
לעיתים קרובות, אוטיסטים שאינם מדברים מסוגלים לכתוב. גם אוטיסטים שכן מדברים מעדיפים לעיתים קרובות להתבטא בכתב. אוטיסטים רבים מעדיפים להימצא לבדם, ולכן מעדיפים תקשורת מקוונת על פני מפגשים פנים אל מול פנים. אוטיסטים רבים מעדיפים שלא לדבר בטלפון. יחד עם זאת, כל צורות התקשורת הן נפוצות בקרב ציבור האוטיסטים.
התפתחות האינטרנט הועילה מאוד לציבור האוטיסטים, כשהעניקה להם אפשרויות תקשורת שלא היו קיימות בעבר. אוטיסטים התכתבו באינטרנט עוד מימיה המוקדמים של הרשת, שכן רבים מהם עוסקים במקצועות הנדסיים ומדעיים והייתה להם גישה לרשת ממקומות עבודתם. הסופר פול קולינס מאמין שאוטיסטים תרמו רבות לפיתוח המחשבים האישיים והאינטרנט.
נטייה להינשא בתוך הקבוצה
הדעה הרווחת שאוטיסטים לעולם אינם נישאים, בגלל שאין להם את כישורי התקשורת הדרושים לכך, היא מוטעית. למעשה, אוטיסטים רבים נמצאים בזוגיות, ולו בגלל הצורך בחברה.
לאוטיסטים יש נטייה לבחור בבני זוג אוטיסטים, מכיוון שיש להם נושאי עניין משותפים ומבני אישיות דומים. ישנן משפחות רבות שבהן גם ההורים וגם הילדים הם אוטיסטים. לדוגמה, פול קולינס, בספרו 'אפילו לא טועים', מתאר את המאפיינים האוטיסטיים שלו, של אשתו ושל בני משפחה נוספים. בעוד שקולינס נשוי באושר, מערכות יחסים כאלה לא תמיד עובדות. דונה ויליאמס מספרת באוטוביוגרפיות שלה אודות נישואיה הקצרים לאוטיסט, שלא הצליחו, מכיוון שמנגנוני ההגנה של שניהם הפריעו זה לזה.
אוטיסטים מסוימים נישאים לבני זוג שאינם אוטיסטים. דוגמה לנישואיו של איש תסמונת אספרגר לאישה שאינה אוטיסטית היא זו של כריסטופר סלייטר-ווקר ואשתו ג'יזלה[6].
ארגונים
הארגונים העולמיים של התרבות האוטיסטית הם אספים לחופש ורשת האוטיסטים הבינלאומית.
הארגון הישראלי של התרבות האוטיסטית הוא אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.
קבוצות אלו מבקשות לקדם את הסובלנות כלפי ציבור האוטיסטים.
יחסי ציבור
התרבות האוטיסטית עדיין אינה מוכרת בציבור הרחב. הקהילה האוטיסטית משתדלת להעלות את המודעות הציבורית לקיומה, אבל טבעו של האוטיזם מקשה על חברי הקהילה לקדם את המודעות הציבורית לקיומה.
בין הדוברים המרכזיים של התרבות האוטיסטית נמצאים מרטיין דקר[7], מחבר המאמר "במונחים שלנו: ראשיתה של התרבות האוטיסטית"[8], ודון פרינס-יוז, מחברת הספר שירת הגורילות.
ב-18 בנובמבר 2004, אחדים מחברי הקהילה האוטיסטית יצאו בהצהרה[9] המבקשת מהאו"ם להכיר בקהילה האוטיסטית כבקבוצת מיעוט.
חג האוטיסטים הבינלאומי
ערך מורחב – חג האוטיסטים הבינלאומי
חג האוטיסטים הבינלאומי, צוין לראשונה בשנת 2005, ויוזמיו מתכוונים לציינו מדי שנה ב-18 ביוני. ביום זה חוגגים את הייחודיות הנוירולוגית של אנשי הקשת האוטיסטית.
החג נוסד בידי אספים לחופש, קבוצת אוטיסטים שמטרתה ללמד את הציבור הרחב אודות הקהילה האוטיסטית.
החג זכה לתשומת לב ציבורית, שכן הוא מהווה חידוש לאנשים רבים, שהתייחסו בעבר לאוטיזם כאל מצב הגורם סבל וחוסר אונים. העובדה שלאוטיזם יש גם צדדים חיוביים שראוי לחגוג אותם התקבלה בקרב הקהילה המדעית, במיוחד בקרב חוקרים כפרופסור סיימון ברון-כהן. כתב העת "ניו סיינטיסט" דן בכך במאמר שפורסם בחג האוטיסטים הבינלאומי הראשון ושכותרתו הייתה "גאים להיות אוטיסטים".
נציגים בולטים
האוטיסט שדיבר לראשונה על אוטיזם במונחים של תרבות היה ג'ים סינקלייר, אשר בשנת 1992 השתתף בהקמת הארגון האוטיסטי הראשון, רשת אוטיזם בינלאומית ANI.
נציגים בולטים של התרבות האוטיסטית הם מרטין דקר[10], ודון פרינס-יוז, הטוענת שהתרבות האוטיסטית התפתחה בזכות האינטרנט. הנציגים הבולטים של התרבות האוטיסטית בישראל הם חברי ארגון אס"י, ביניהם סולה שלי[11], בעלת הבלוג "אי-שם על הקשת"[12] ורונן גיל, בעל הבלוג "מרק אספרגוס ללא מתכון"[13].
התעללות
נכון לשנת 2020, קיימים מספר מקרים מתועדים של התעללות באוטיסטים, שחלקם אף הסתיימו במוות של האוטיסט[14][15][16][17][18][19][20].
קישורים חיצוניים
- תנועת השחרור של האוטיסטים, מאת איימי הרמון, עיתון הארץ, ינואר 2005.
- קהילה בתהליכי הגדרה, מאת גלי וינטרוב, עיתון גלובס, פברואר 2007.
- יוצאים מהבועה, מאת לימור גל, עיתון הארץ, יוני 2007.
- אס"י (ישראל) (אורכב 05.08.2020 בארכיון Wayback Machine) - אתר המידע של אס"י, הכולל חדשות מן הקהילה האוטיסטית בארץ ובעולם, כתבי א"סים בעברית וכתבים מתורגמים לעברית, וכן יצירות לא מילוליות.
- אוטסקייפ (אנגליה) - התכנסות שנתית, המאורגנת על ידי אוטיסטים, למען אוטיסטים.
- אוטריט (ארצות הברית) - התכנסות שנתית, המאורגנת על ידי אוטיסטים, למען אוטיסטים.
- רשת אוטיזם בינלאומית ANI, הארגון האוטיסטי הראשון.
הערות שוליים
- ^ ראו אודותיה בוויקיפדיה האנגלית
- ^ ראו קישור לאתר תרבות אוטיסטית
- ^ ראו קישור לאתר [[[theautismchannel.tv]] אוטיוי]
- ^ ראו קישור לאתר של ג'סיקה פארק(הקישור אינו פעיל, 9.7.2020)
- ^ ראו קישור לקטע"בשפתי שלי"
- ^ ראו קישור לאתר נישואי אספרגר
- ^ ראו בקישור [1]
- ^ Martijn Dekker, On Our Own Terms: Emerging Autistic Culture. Beyond Autism, 1999 (20 June 2003).
- ^ ראו בקישור [2]
- ^ ראו בקישור [3]
- ^ ראו בקישור אודות סולה שלי
- ^ הבלוג אי-שם על הקשת
- ^ הבלוג הבלוג "מרק אספרגוס ללא מתכון"
- ^ גילה פייסחוב, "כולם צעקו הוא חינוך מיוחד, תעזבו אותו. אבל הם היו אטומים", באתר מהאתר "המקום הכי חם בגיהנום", 26.5.2019
- ^ לי ירון, "הזנחה, מדריכים בלי הכשרה ופיקוח אפסי: מה קורה במעונות האוטיסטים בישראל", באתר מעיתון "הארץ", 22.4.2016
- ^ לי ירון, "אלו"ט לאב שבנו המאומץ מת במוסד של העמותה: "אם הבן שלך היה בחיים הוא היה מתבייש בך"", באתר מעיתון "הארץ", 6.4.2016
- ^ חסן שעלאן ונינה פוקס, משפחתו של האוטיסט שנורה למוות: "קל ללחוץ על ההדק ולפגוע בערבים", באתר מהעיתון ynet, 30.5.2020
- ^ כותבי חדשות האתר "סרוגים", מזעזע: שוטרים מכים עד זוב דם ילד אוטיסט בירושלים. צפו, באתר "סרוגים", 23.5.2019
- ^ אודי הלר, "הצעת חוק: כרטיס לכל אוטיסט", באתר מהאתר ynet, 30.6.2020
- ^ נינה פוקס, "נסגר תיק תקיפת אוטיסט, אימו זועמת: "הוא היה פשוט מסכן, טרף קל", באתר מהאתר ynet, 5.9.2019
36313884תרבות אוטיסטית