עמותת חיים
סמליל עמותת חיים | |
| מדינה |
 ישראל |
|---|---|
| מטה הארגון | דרך ז'בוטינסקי 138, רמת גן 32°05′26″N 34°49′20″E / 32.090614°N 34.822272°E |
| סניפים | פתח תקווה, ירושלים, באר שבע, חיפה, תל אביב |
| מקום פעילות |
ישראל |
| מייסדים | הורים לילדים חולי סרטן, ופרופ' רנה זיצוב |
| חברים | 300+ |
| יושב ראש | אבשלום כהן |
| תקופת הפעילות | 25 ביוני 1984 (כ"ה בסיוון ה'תשמ"ד) – הווה |
| www.hayim.org | |
"חיים" למען ילדים חולי סרטן בישראל או בקיצור: עמותת "חיים"[1] היא עמותה התנדבותית ישראלית שפועלת להצלת חיים של ילדים חולי סרטן ללא מטרות רווח (מלכ"ר). ארגון זה נוסד בשנת 1984 על ידי הורים לילדים שטופלו במחלקה האונקולוגית, והוא המוסד הראשון שהוקם בישראל במטרה לסייע לילדים חולי סרטן.
היסטוריה
עמותת חיים הוקמה בתאריך 25 ביוני 1984, כ"ה בסיוון ה'תשמ"ד [2] על ידי כלת פרס ישראל לרפואה[3], פרופ' רנה זיצוב-מרכס, מנהלת המרכז הארצי להמטו-אונקולוגיה[4][5][6][7][8][9], וקבוצת הורים לילדים שטופלו במחלקה ההמטו-אונקולוגי. מחלקה זו הייתה המחלקה היחידה בישראל להמטו-אונקולוגיה לילדים, והיא מוקמה בתחילה במרכז הרפואי בלינסון, והועברה למרכז הרפואי לילדים בישראל, ששינה את שמו למרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל[10]. מטרותיה העיקריות של העמותה היו הקידום והסיוע למחלקה, למטופלים בה ולמשפחותיהם וכן יזום ומימון מחקר ופיתוח בכל הקשור לעבודה זו . לאחר שעמותת "חיים" עזרה בהקמתה של מחלקת אשפוז לילה, הראשונה מסוגה, לילדים חולי סרטן בבית חולים בלינסון בפתח תקווה, היא סייעה בהקמת המחלקה האונקולוגית לילדים במרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה בבאר שבע. ועם הזמן היא דאגה לכך שאיכויות הטיפול הרפואי והפסיכו-סוציאלי יהיו זהות בין כל המרכזים הרפואיים בישראל.
בהמשך, עמותת "חיים" עזרה בהקמת המחלקה להשתלת מח עצם לילדים, הראשונה מסוגה בישראל, במרכז שניידר. וגם כיום היא מסייעת לשפר את תנאי האשפוז והרווחה של הילדים המחלימים במרכזים הרפואיים ובבתי החולים בישראל.
לאורך השנים שימשו בהתנדבות כיושבי ראש העמותה - פנחס אפשטיין, גרשון רביד, ירון לב, עופר אבן.
בשנת 2016 אבשלום כהן, יו"ר העמותה, קיבל את מגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים על פועלו לאורך השנים בעמותת חיים.
סרטן ילדים בישראל
סרטן בגיל הילדות הוא נדיר מאוד. הנתונים בישראל ובעולם מדברים על 13 ילדים חולים מתוך כל 100,000 ילדים. שכיחות הסרטן בקרב ילדים בישראל עומדת על 2% (1 מכל 50 חולי סרטן הוא קטין). במהלך עשר שנים (2007-1998) שבהן נאספו נתונים התגלו בישראל 4,255 מקרים חדשים של סרטן בקרב ילדים וצעירים עד גיל 20. שיעורי התחלואה הארציים דומים לאלו המדווחים במדינות המערביות האחרות. בארץ מאובחנים כ- 450 ילדים חולי סרטן מדי שנה[11].
לויקמיה (סרטן הדם) וגידולי מח הם הסוגים השכיחים ביותר של סרטן בגיל הילדות, כאשר כל אחד מהם מהווה כרבע מסך מקרי הסרטן בילדים. אחריהם מופיעות הלימפומה וגידולי העצם והרקמות הרכות, בנוירובלסטומה, גידולי כליה וגידולים אחרים נדירים יותר[12][13][14][15][16].
ככלל שעורי ההחלמה מסרטן בילדים ומתבגרים גבוהים ומגיעים ל 75% ויותר זאת בדומה לשיעורי ההחלמה המדווחים בארצות הברית. ישנן מחלות כמו לויקמיה ולימפומות מסוימות בהן שעורי ההחלמה עולים על 90%, ומחלות כמו גידולי מח בהן שעורי ההחלמה עדיין נמוכים[17][18].
תחומי פעילות
עמותת חיים פועלת להצלת חייהם של ילדים חולי סרטן בישראל. העמותה מטפלת בכלל הילדים החולים ללא הבדלי דת גזע ומין[19].
קידום איכות הטיפול והשירות הרפואי
עמותת חיים היא חלוצה ומובילה שינויים מרחיקי לכת באיכות השירות הרפואי, והפכה לנושאת הדגל בקידום מצוינות בתחום הטיפול הרפואי הניתן לילד החולה. עיקר פעולתה של העמותה היא בשיפור הטיפול בילדים ובפעולות התורמות להצלת חיים ולהעלאת אחוזי ההבראה בקרב ילדים חולי סרטן. עמותת חיים פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם מנהלי המחלקות והרופאים במחלקות האונקולוגיות ילדים בארץ והיא שותפה לפריצות דרך בתחום הטיפול במחלת הסרטן בילדים, בעזרת:
- רכישת ציוד ומכשור רפואי מהמתקדמים בעולם לשיפור האבחנה והטיפול בסרטן;
- מימון תקני כוח אדם למחלקות האונקולוגיות: רופאים, אחיות, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, עובדי מעבדה ועובדים פרא-רפואיים.
- מימון מחקרים רפואיים ומימון פיתוח שיטות מתוחכמות לשיפור האבחנה והתווית טיפול אופטימאלי לילדים, במטרה להגדיל את אחוזי ההחלמה[20].
- תמיכה באיגוד הישראלי להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים לשם איסוף מידע רפואי וריכוזו אודות מחלת הסרטן בילדים בישראל;
- שיפור רמתם המקצועית של הצוות הרפואי באמצעות מימון כנסים והשתלמויות בישראל בשיתוף אורחים בעלי שם מרחבי העולם;
- הקמת פורומים מקצועיים פסיכו-סוציאליים להשוואת הטיפול הניתן לילדים בישראל;
טיפוח רווחת הילדים והסביבה התומכת
מחקרים בישראל ובעולם הוכיחו קשר ישיר בין מצבו הבריאותי של החולה למצבו הנפשי. עמותת חיים מעניקה לילדים רגעי אושר ושמחה באמצעות:
- טיולים וארגון ימי כיף לילדים ולבני משפחותיהם
סיוע כלכלי
משפחות רבות נקלעות למצוקה כלכלית בעקבות מחלת הילד בשל ההוצאה הכבדה הכרוכה בטיפול בילד החולה. עמותת חיים מעמידה לרשות המשפחות סיוע כלכלי, כגון:
- שירותי הסעות לטיפולים בבית החולים;
- סיוע כלכלי למשפחות בכל הארץ.
פריסת העמותה
נציגות עמותה חיים נוכחות בכל המחלקות האונקולוגיות לילדים בישראל[21][22].
- מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל - פתח תקווה
- המרכז הרפואי שיבא (ספרא) - תל השומר
- מרכז רפואי הדסה ילדים – עין כרם, ירושלים
- המרכז הרפואי שערי צדק - ירושלים
- המרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה – באר שבע
- מרכז רפואי העמק – עפולה
- הקריה הרפואית לבריאות האדם רמב"ם (מאייר) – חיפה
- המרכז הרפואי בני-ציון (רוטשילד) - חיפה
- בית חולים דנה-דואק לילדים (איכילוב) – תל אביב
דירוג העמותה
עמותת חיים נושאת את "תו האיכות" של מגזר העמותות והמלכ"רים בישראל. עמותה זו רשומה בפנקס העמותות של רשם העמותות (ע"ר 580073955) שבמשרד המשפטים שמפקח על פעילותה.
אישור ניהול תקין
עמותת חיים מקבלת בכל שנה אישור ניהול תקין מרשם העמותות[23]. על מנת לקבל אישור ניהול תקין נדרשת העמותה לעמוד בדרישות מחמירות יותר מאשר הדרישות הקיימות בחוק העמותות, ועיקרן התנהלות כספית הדוקה יותר, היעדר ניגוד עניינים והחלת נורמות מסוימות מהתחום הציבורי גם על העמותה, כדוגמת איסור אפליה. למעשה, רוב העמותות הרשומות בישראל אינן מחזיקות באישור זה.
דיווח שנתי
עמותת חיים מגישה לפחות אחת לשנה דין וחשבון על פעילותה לרשם העמותות. כולל: דו"ח כספי המפרט את מצבה הכלכלי של העמותה אחת לשנה (כאשר הדו"ח מתייחס לשנת הכספים שהסתיימה), דו"ח מילולי המפרט את עיקר פעילות העמותה בשנה הקודמת להגשת הדו"ח וכן פרוטוקולים מהישיבות והדיונים של מוסדות העמותה - הוועד המנהל, רואה חשבון כגוף המבקר (רואה החשבון נוכחי: רו"ח יובל קדרון) והאסיפה הכללית.
בעלי תפקידים
עמותת חיים מנוהלת על ידי ועד מנהל מתנדב ויו"ר מתנדב. בעמותת חיים אין מנכ"ל בשכר[24]. כל חברי העמותה עושים עבודתם בהתנדבות מלאה וללא כל שכר.
- יו"ר ומנכ"ל בהתנדבות: אבשלום כהן
- ועד מנהל מתנדב: אליהו רוזנברג (מ"מ יו"ר), אמיר שגב (סגן יו"ר), רובי ברק (סגן יו"ר), אשר תגר, עו"ד דוד אורן, רו"ח חיים מימון, יוסי עזרא, ברטי ונטורה. יועץ משפטי מתנדב: משרד עו"ד בשה זבידה סבוראי.
- חבר נאמנים: (לפי סדר א'-ב') אבי שומר, פרופ' איאן כהן, פרופ' איזי בורוביץ, עו"ד ג'ון גבע, דנה ג'וריני רוזנבלט, יוסי אלבז, פרופ' יצחק מלר, משה מורד, עדי קייזמן ועמרי פדן.
שקיפות כספית
כמוסד ללא כוונת רווח מטרת עמותת חיים איננה צבירת רווחים - אלא לעודד, לסייע, לעזור, ולממן את הטיפול והתמיכה בילדים חולי סרטן. העמותה מבוססת על כספי תרומות בלבד, וללא תמיכה ממשלתית. כלל הדיווחים הפיננסיים פתוחים לעיון הציבור במשרדי רשות התאגידים בירושלים, וכן מפורסמים באתר האינטרנט של עמותת חיים[25].
מוסד ציבורי לעניין תרומות
עמותת חיים היא מוסד ציבורי ע"פ סעיף 9 (2) לפקודת מס הכנסה[26], ולה אישור מס הכנסה לעניין זיכוי תרומות לפי סעיף 46.
קישורים חיצוניים
- עמותת חיים, באתר גיידסטאר ישראל
הערות שוליים
- ^ משרד המשפטים, רשם הפטנטים, סימן מסחרי רשום מספר 247186.
- ^ משרד הפנים-רשם העמותות, תעודה לרישומה של עמותה.
- ^ פרופ' רינה זייצוב באתר משרד החינוך של מדינת ישראל.
- ^ משרד החינוך- פרסי ישראל.
- ^ ההסתדרות הרפואית- פרופסור רנה זיצוב.
- ^ אלבום המשפחות, מוזיאון ראשון לציון.
- ^ דקלה קפקא, סבתא חייכנית עם לחיים תפוחות,nrg, 2.5.2006
- ^ פרס ישראל על חקר הרפואה הוענק לפרופ' רינה זיצוב משניידר.
- ^ ערוץ החדשות הרפואיות של ישראל.
- ^ ציוני דרך באתר מרכז שניידר.
- ^ פרופ' יצחק יניב, סרטן בגיל הילדות – מסע מהקליניקה למעבדה וחזרה, מתוך מוסף "ביו+" / המאבק בסרטן / אוקטובר 2007.
- ^ פרופ' מרים בן הרוש, עובדות חשובות על מחלות סרטן בילדים, 13.07.08.
- ^ ענת זיו ופרופ' מרים בן הרוש, מתוך מגזין "אדם".
- ^ שרית רוזנבלום, ידיעות אחרונות 31.07.12.
- ^ דן אבן, הארץ, 31.07.2012.
- ^ פרופ' יצחק יניב, כתב העת לרפואת-ילדים-המטולוגית-אונקולגית, מרץ 2012.
- ^ מתוך האתר לרפואת ילדים של האיגוד הישראלי לרפואת ילדים.
- ^ פרופ' יצחק יניב, טיפול תומך בילדים חולי סרטן בישראל, מרץ 2012 .
- ^ חזון ומטרה, אתר עמותת חיים .
- ^ תקווה חדשה לילדים עם נוירובלסטומה: אפשרות לפריצת דרך משמעותית בטיפול המלווה בעלייה בסיכויי ההחלמה, 16/11/09.
- ^ רשימת תומכות רווחה.
- ^ רשימת המחלקות האונקולוגיות לילדים בישראל.
- ^ רשות התאגידים, אישור ניהול תקין, 12 פברואר 2012 .
- ^ אורי בלאו, מוסף "הארץ", 02.01.2010.
- ^ דוחות כספיים .
- ^ משרד האוצר, מערכת לחיפוש מוסדות ציבור לעניין תרומות ע"פ מספר תיק.
26800789עמותת חיים