דור ישרים
דור ישרים - אגודה למניעת מחלות גנטיות (הקיצור המקובל: דור ישרים) הוא מוסד ללא כוונת רווח שמטרתו להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות בקרב האוכלוסייה היהודית. הארגון מבצע בדיקות סקר גנטיות ומיידע בני זוג השוקלים להשתדך האם ילדיהם עלולים לחלות במחלות גנטיות. הארגון פועל בעיקר בקרב הציבור החרדי בעולם, וגם בקרב חלקים מהציבור הדתי בישראל, מאחר שהפלה של עובר החולה במחלה גנטית אינה הליך פשוט לפי ההלכה[1].
היסטוריה
הארגון נוסד בארצות הברית ב-1984 על ידי יוסף עקשטיין ששיכל ארבעה מילדיו שלקו בטאי זקס, והחליט לפעול כדי למנוע הישנות מקרים דומים[2]. עקשטיין ממשיך לעמוד בראש הארגון[3]. ב־1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון.
העמותה מפעילה גם את בנק הדם הטבורי "בדמייך חיי".
דרך פעולה
הארגון עורך בדיקות סקר גנטיות לכ-15 מחלות גנטיות רצסיביות. מטרת הארגון היא למנוע היכרות בין בני זוג שהם נשאים סמויים של מחלה גנטית, ועל כן עורך בדיקות בקרב רווקים ורווקות, ואינו מאפשר בדיקה לאנשים שהתארסו או נישאו. מדיניות זו מותאמת לנוהגי הציבור החרדי שבו מקובל לברר באופן מקיף פרטים שונים אודות בן זוג מיועד קודם לפגישה בפועל בין בני זוג, ואי-התאמה גנטית נחשבת לסיבה מספקת על מנת למנוע היכרות.
בניגוד לבדיקות הנערכות על ידי גופים אחרים (כדוגמת קופות החולים ומכונים גנטיים פרטיים), הארגון אינו מודיע לנבדק על היותו נשא או אי־היותו נשא, אלא שומר את התוצאות בסודיות, ומספק תשובה רק לגבי אפשרות התאמה של שני נבדקים, כלומר לגבי קיום או העדר נשאות משותפת של מחלות גנטיות על ידי שני בני הזוג. אם נמצאת נשאות משותפת למחלה גנטית הארגון מספק לבני הזוג מידע על המחלה על מנת שבני הזוג יוכלו להחליט האם להינשא. מדיניות זו של סודיות נובעת מרצון למנוע הטלת פגם באדם נשא על ידי החברה, חשש שעולה במיוחד בציבור החרדי. בשל מדיניות זו, הארגון אינו מאפשר עריכת בדיקות למי שביצע בדיקות גנטיות בכל מסגרת אחרת (דבר המאפשר להסיק במקרה של אי־התאמה כי גם בן או בת הזוג המיועדים הם נשאים לאותה מחלה). מדיניות זו היא גם הסיבה שהארגון אינו בודק את תסמונת האיקס השביר, שנשאותה קיימת אצל נשים בלבד. מדיניות זאת דורשת עריכת בדיקות מלאות לאוכלוסייה רחבה, בעוד בבדיקה לא אנונימית (או בקרב בני זוג) ניתן לצמצם בבדיקות אצל בני זוג של אנשים הידועים כלא נשאים.
הארגון מקיים אירועים של נטילה מרוכזת של דגימות דם עבור הבדיקות בריכוזים של הציבור החרדי והדתי, כגון בישיבות ובסמינרים.
הבדיקות הנערכות
הבדיקות הנעשות מותאמות לפי מוצאו העדתי של הנבדק, מאחר שיש שוני משמעותי בשכיחות מחלות גנטיות שונות בקרב אוכלוסיות ממוצא שונה. הבדיקות הנערכות על ידי העמותה הן מחלות השכיחות אצל יהודים ממגוון עדות. בדיקות אלו כוללות את רוב הבדיקות המוגדרות כמומלצות על ידי משרד הבריאות הישראלי (אך לא את כולן), וחלק מהבדיקות המוגדרות כבדיקות אפשריות (בטבלה, חלק מהמחלות הנבדקות בסלי הבדיקות הקבועים בדור ישרים)[4].
מחירי הבדיקות מסובסדים על ידי תרומות, על ידי משרד הבריאות הישראלי (המסבסד חלק מהבדיקות לאזרחים ישראלים) ועל ידי ביטוחים רפואיים משלימים שונים לבעליהם. על פי פרסומי העמותה, עד ל־2016 נבדקו על ידי העמותה כארבע מאות אלף איש, ומדי שנה נערכות 25,000 בדיקות. על פי הפרסומים, הבדיקות הובילו למציאת 2,500 אי התאמות בין בני זוג (כ־1:130 מכלל ההתאמות)[4].
עלות הבדיקה (נכון לראשית 2016) לאזרחים ישראליים היא בין 550 ל-650 ש"ח, כאשר ישנה הנחה לבעלי ביטוחים רפואיים משלימים שונים. זמן ההמתנה הממוצע לתשובות לבדיקות הוא 3 חודשים, אך במקרים שונים ניתן לזרז את הגעת התשובות תמורת תשלום נוסף.
השוואה לבדיקות סקר מומלצות משרד הבריאות בישראל
ראו גם
לקריאה נוספת
- דור ישרים - אגדה למניעת מחלות גנטיות, ההשתדלות שלנו לדור הבא, ירושלים, תשס"ט
- סימה זלצברג, שידוכין וגנטיקה: על בדיקות גנטיות טרום-שידוכיות בחברה החרדית, מכון ירושלים לחקר ישראל, 2014
קישורים חיצוניים
אתר האינטרנט הרשמי של דור ישרים- אתר דור ישרים
- ד"ר חנה קטן, בדיקות גנטיות לפני נישואין - אגודת "דור ישרים", באתר דעת
- לקראת חתונה - בדיקת "דור ישרים", אתר "כל שמחה"
הערות שוליים
- ^ Aviad E. Raz, Yafa Vizner, Carrier matching and collective socialization in community genetics: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma, Social Science & Medicine 67, 2008-11-01, עמ' 1361–1369 doi: 10.1016/j.socscimed.2008.07.011
- ^ אהרון אקשטיין, מנכ"ל האגודה, בעדותו בוועדה הציבורית מקצועית לבחינת הנושא של תרומת ביציות, באתר משרד הבריאות .
- ^ לקראת חתונה-בדיקת דור ישרים
- ^ 4.0 4.1 עלון המופץ על ידה.
33728664דור ישרים