איגוד סיסטיק פיברוזיס

איגוד סיסטיק פברוזיס בישראל (ע"ר)
מדינה	ישראל
מטה הארגון	רחוב קריניצי 79 רמת גן
מייסדים	עזרא אליאן (מנהל מח’ ילדים בבית חולים השרון), צבי שלהבי, אריה לפיד, משה שטרן
יושב ראש	אורי ענבר
מנכ"ל	שירה זגורי
תקופת הפעילות	1967–הווה (כ־57 שנים)
	http://cff.org.il

איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) הוקם בישראל בשנת 1967, על ידי הורים לילדים חולים, במטרה להקים מערך תמיכה וסיוע ברכישת מכשור, טיפולים ותמיכה נפשית, ובעיקר כדי להאריך את חיי החולים ולשפר את איכותם. למרות חוק ביטוח בריאות, חלק גדול מהתרופות, הטיפולים, הציוד הרפואי ושאר הצרכים ההכרחיים לקיומם מסופקים באופן חלקי על ידי קופות החולים. האיגוד ממלא את החלל, משלים את המימון ומספק את הנדרש.

האיגוד מספק לחוליו תמיכה כלכלית וסיוע סוציאלי ומספק לציבור הרחב ולציבור הנשאים מידע ותמיכה בנוגע למחלה, העלאת המודעות לנושא גילוי ומניעה ועידוד בדיקות גנטיות ותרומת איברים.

מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית ורב-מערכתית. המחלה חשוכת מרפא אך בת טיפול. אם לפני 35 שנים תוחלת החיים לחולה הייתה 8 שנים, היום תוחלת החיים היא 38 שנים. בישראל חיים כיום כ-350,000 נשאים ו-630 חולים. כל החולים מטופלים רפואית במרכזים מתמחים בסיסטיק פיברוזיס הנתמכים על ידי איגוד סיסטיק פיברוזיס.

המחלה תובעת מהחולה טיפול יומיומי מפרך הכולל: אינהלציה, פיזיותרפיה, ניקוז ריאות, עשרות תרופות וכ-50 כדורים ביום. שגרת יומו של חולה כוללת כ-4 שעות של טיפול מדי יום. למרות הטיפול האינטנסיבי בבית, רבים מהחולים נזקקים לאשפוזים תכופים בבית החולים.

כ-30% מהחולים נמצאים בשכבה סוציו-אקונומית נמוכה. במספר משפחות יש יותר מילד אחד חולה וקיימת אפילו משפחה ובה 7 חולים. עלויות הטיפול במחלה, מעבר לניתן בקופות החולים, מסתכמות באלפי שקלים לחודש.

האיגוד ממומן בעיקר מתרומות של קרנות, עסקים ותורמים פרטיים. כ-4% בלבד מתקציב האיגוד מגיע מתמיכות משרדי הממשלה.

פעילות האיגוד

תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי סיסטיק פיברוזיס בשישה בתי חולים ברחבי הארץ: הדסה הר הצופים (ירושלים), שניידר (פתח תקווה), שיבא - תל השומר (רמת גן), כרמל (חיפה), רמב"ם (חיפה) וסורוקה (באר שבע).
הקמת מערך ארצי לביצוע טיפולי ניקוז ריאות יומיומיים לחולים בבית.
הדרכה למטפלים בניקוז ריאות ודרכי נשימה.
סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי.
תמיכה לימודית לילדים מאושפזים.
סיוע בהשתלת ריאות, כולל תמיכה לקראת ההשתלה ולאחריה והפעלת מרפאת מושתלים.
לובי להכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים על ידי סל הבריאות.
הפעלת מערך לעידוד פעילות גופנית.
קשר עם מוסדות - קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך ועוד.
תמיכה בחולים באינטרנט - פורום, קומונה לבוגרים, קומונה למושתלים.
סדנאות וקבוצות תמיכה.
פעולות הסברה - הגברת המודעות בציבור הרחב על ידי: הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאת העיתון "לנשום חופשי", הפעלת קבוצת תיאטרון של חולות, ארגון כנסים וימי עיון לחולים, לבני משפחתם ולאנשי מקצוע.
העלאת המודעות בקרב הציבור הרחב לנושא תרומות איברים ולנושא חשיבות הבדיקות הגנטיות.